C'est Emilie

[Mily3484]

Bonjour,

Ca fait du bien de voir que je ne suis pas toute seule. Merci pour vos messages!

Au début de cette année je devais avoir entre 60 et 70/120 d'hémoglobine. Je ne connais pas vos mesures... mais j'espère que vous comprendrez ce que j'ai voulu dire.
Ici dès que le patient est dépendant de transfusions, l'assurance maladie prend en charge le traitement.
Pour moi l'hémolyse et venue du jour au lendemain. La première fois, j'ai cru qu'il y avait un problème avec mes toilettes, comme un problème d'évacuation. L'eau était brune et je ne pensais pas que ça pouvait venir de moi, car je n'avais eu aucune douleur ou autres. C'était bizarre! Hi hi!
Ca me fait de la peine de savoir qu'il y a des personnes qui ne peuvent pas bénéficier du Soliris et qui restent toujours avec les risques de la maladie.
Je ne devrais pas me plaindre de mon sort.
J'ai toujours un peu d'hémolyse depuis que je prends le traitement, mais bien moins qu'avant. Je ne prends pas de fer pour autant.
Je ne sais pas si vous aussi, mais assez souvent les nuits quand je me lève pour aller aux toilettes, je vois tout tourner comme si j'avais une baisse de pression. Vous aussi? Souvent le matin je me lève nauséeuse ou avec un mal de tête comme si je m'étais mal oxygénée durant la nuit. Vous aussi?
Je n'aime pas ces sensations, ça m'angoisse.

J'espère que la médecine va faire un grand bon en avant et trouvez un moyen pour nous libérer de cette maladie. Je rêve d'une vie sans maladie, sans médicament, sans piqure, sans douleur, sans angoisse d'y passer dès que quelque chose ne va pas.

Avec le Soliris, mes plaquettes sont normales, mes globules blancs sont toujours un peu basses, mon hémoglobine ce maintient entre 100-110/120.

Ca me fait plaisir d'échanger avec vous.
Courage à vous tous!
Bisouxxxs
Emilie

[Marie]

Bonsoir, je n'ai jamais eu de transfusion jusque ici. Je vais répéte encore une fois mon taux d hémoglobine est à 8.
En ce qui concerne de mes symptômes, quand je suis très très fatigué je perd la voix, sinon c' est mal au dos le matin apres l hémolyse, nauséeuse comme une femme enceinte  ,en ce moment j 'ai très mal à la tête comme une migraine... une horreur.
Plus rien ne va, j'aimerai retrouver la forme d'avant, plein d énergie avec de la motivation, mais c 'est pas le cas. C' est une autre façonde vivre, vivre à son rhytme,pas facile tous les jours.
Dans quelques jours, je dois faire mes analyses de sang, je suis pressée de voir les résultats. J'ai rendez vous avec l hématologue le 24 décembre, sympa non? Mais c'est pas grave la santé d'abord.

[Davidl]

Bonsoir au début de ma maladie en 2005 on me la diagnostiquer j avais 5,6 d hémoglobine j ai subit des transfusion pour monter à 10 environ et ensuite j avai des transfusion toute les 6 semaine quand j était retomber a 7 ou 7,5 mais maintenant je n est plus de transfusion sauf intervention ou opération car 2006 je suis traiter par soliris et depuis je suis stable avec une hémoglobine Entre 10 et 12 maximum Fini les transfusion seul contrainte c est une injection tout les 15 jours sa reviens vite mais pour moi sa reste efficace et c l intérêt Bonne soirée

[meganchristophe]

Bonsoir je me permet de vous demander qu avait vous fai pour avoir droi aux soliris moi mon compagnon et atain du hpn depui 10ans et ne voudrions qu'il puisse bénéficier de se médicaments mai nous ne savons plu quoi fair perdon tou espoir merci et courage a vous

[Davidl]

bonsoir Émilie

je ne serai précisément te dire quoi faire pour obtenir le soliris car pour moi effet sa c fait car j'ai fait un accident vasculaire cérébrale qui a provoqué une emoragie cérébrale j'ai été opéré et mit dans le comas mon pere a trouver le soliris sur internet et en a parler a mes médecin avant tout sa je suis aller a paris pour voir le professeur socier qu'on appel monsieur hpn spécialiste de la maladie en france situé a l'hopital saint louis il m'en a pas parler et ma proposer un traitement antilaphositaire était t'il en essaye clinique ou je ne rentrait pas dans la catégorie des patients de l'essaye clinique j'avais que 15 ans et donc pour en revenir au soliris je devai etre le premier en france a le recevoir il y a 7 ans et a causse d'une fièvre dans le comas c'est une jeune fille de lille qui la eu en premier et donc moi en second cela fait 7 ans que je suis traité avez vous essayer d'en parler avec votremedecin d’hématologie si oui faite pression plus ou moin habitant rennes 35 Bretagne je sait que je suis pas le seul dans le service d'hematologie a en bénéficier donc soit esayer de demander a votre médecin de se rapprocher du professeur socier a paris oui si il a des question dite lui de contacter mon medecin a rennes au CHU Ponchaillou professeur Lamy de la chapelle je sait qu'il se déplace souvent sur paris et dans notre cas il faut tenter le tout pour le tout et peu etre avoir du culo a certain moment sinon je ne sait quoi vous dire pour vous aidée je vous souhaite énormément de courage j’espère qu' il pourra en bénéficier et que ton la maladie de ton compagnon se stabilise car le soliris ne guérie pas mais rend la maladie stable et evide d'avoir des crise d'hémolise bonne soirée

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