Quelques mots sur l'attitude (possible) des proches...

[Jean-luc]

Sujet sensible s'il est possible, quelle doit être (peut être) l'attitude des proches de victimes de l'HPN ?

Faut-il se montrer discret pour respecter la souffrance de la personne ? Faut-il garder ses distances pour ne pas la fatiguer ? Et j'ajouterais même pour celles et ceux qui pensent que c'est contagieux, faut-il fuir ces malades pour ne pas être contaminé soi-même ?

Ce sont là quelques questions parmi tant d'autres que l'on pourrait se poser.

Je réponds tout de suite au sujet de la contamination : c'est une fausse croyance bien sûr car l'HPN ne s'attrape pas. Elle peut n'être un problème que si on se fait transfuser le sang d'un(e) malade, mais ça n'arrivera pas, du moins pas en Europe ni en Amérique du Nord. Ailleurs, je ne sais pas mais dans certains pays c'est un peu douteux paraît-il.

Pour les autres questions, imaginons-nous un instant dans la peu d'un(e) malade.

Que désire une personne qui souffre dans son corps autant que dans son esprit, pour qui chaque jour est une sorte de lutte invisible de l'extérieure ? Un entourage morose, avec une tête d'enterrement, qui surveille le moindre de ses mots et de ses gestes ?

La réponse, c'est ma réponse bien sûr et pas quelque chose que je restitue, me semble être au contraire d'être au minimum naturel et pourquoi pas d'apporter de la joie là où est la souffrance. Il ne s'agit pas non plus d'exprimer une illusion de joie, sinon ce sera vraiment désagréable. Non, une vraie joie. Ça ne me semble pas être une insulte, bien au contraire.

Imaginons un instant qu'il reste 1 mois d'espérance de vie à un(e) malade. Que nous soyons ce(tte) malade. Voudrions-nous finir nos jours dans la morosité, la tristesse, la solitude, l'angoisse de partir sans avoir tout fini ? Autant faire de ce mois un moment de vie, de joie, entouré des siens et que le jour du départ soit un "retour chez soi" plutôt que la fin du monde et un souvenir terne qui pèsera sur les proches toute leur vie.

Je ne suis pas philosophe ni même habile à exprimer mes pensées, mais ce que je veux dire c'est que la première marque de respect pour les malades est quand même de toujours les considérer comme des être humains bien vivants, et d'alléger leur fardeau en remplissant leurs journées de joie quand c'est possible, de notre présence à leur côté et de prêter une oreille attentive même si on ne peut pas les soigner nous-même : un bon état d'esprit c'est pour elles/eux leur passeport santé et c'est important.

C'est la pensée du jour