Aurelie Colin

[Colin Aurelie]

Bonjour à vous Jean Luc et Marie

J'habite la pointe Finistère de Bretagne, je suis mariée, maman et belle maman.
Et c'est à 31 ans que mon diagnostic tombe : J'ai l'HPN, maladie très rare (40 essaies cliniques dans le monde, dont 6 en France), Elle s'affirme avec une aplasie Médullaire assez sévère.

Au moment ou j'écris ce message, je me trouve dans une chambre stérile à l'hôpital de Brest. J'ai besoin d'une transfusion de plaquette par jour, car elles sont détruite par mon système immunitaire.
Moralement j'ai intégré le faite d'avoir à combattre cette maladie tout les jours, j'attends un traitement d'anti - lymphocytaire, qui je l'espère fera repartir ma moelle osseuse correctement. Je sais que les résultats seront long à venir (2 à 3 mois)
La priorité c'est d'abord de régler l'aplasie qui me force à rester en milieu stérile.

Tout ce que je sais, c'est que cette maladie n'est pas dépistable, ni transmissible....elle frappe souvent les jeunes adultes....et c'est sur moi qu'elle est tombée !
Le plus dur pour moi, c'est la séparation et l'isolation, loin de mon mari et de ma fille de 2ans et demi : Camille....
J'ai confiance en la médecine, je suis assez forte pour supporter tous les traitements qu'ils faudra....
Voilà, j'ai remarqué que votre forum n'avait pas eus de réponses, vu la rareté de la maladie forcément, j'espère que vous le consulter encore....
Dites vous qu'il a quelqu'un, à Brest, qui vous comprends !!!
Aurélie.

[Jean-luc]

Bonjour Aurélie et bienvenue sur le forum.

Merci pour votre message. Effectivement, nous avions laissé le forum de côté face à l'absence d'activité et c'est Marie qui, en faisant des recherches sur Internet, est finalement tombé sur votre témoignage.

Si nous (je parle aussi au nom de Marie qui est à mes côtés) avons bien compris, en plus de l'HPN vous avez une aplasie médullaire ? Est-ce que c'est une évolution obligatoire de l'HPN ou une évolution possible ? Je pense qu'il vaudrait mieux répondre dans la catégorie "symptômes et traitements" que je vais masquer pour les non-inscrits.

Marie en est à son 12ème mois et son état est stable, pas très bon parce qu'elle hémolyse tous les jours et qu'elle ressent des douleurs dans tout son corps, mais toutefois acceptable. Elle a aussi des problèmes de hausses de tension et d'anémie avec des moments d'épuisement.

Nous manquons vraiment d'informations et c'est assez difficile de contacter d'autres malades, même sur le forum de l'association hpn-france.

Nous espérons pouvoir échanger de manière constructive sur le sujet afin d'en savoir plus au lieu d'avancer en aveugle.

Bon courage parce que votre situation doit vraiment être difficile, tant sur le plan de la santé que sur celui de votre vie familiale et sociale.

A bientôt,

Jean-Luc et Marie