Emilie030484

[Mily3484]

Bonjour, J'avais une anémie aplasie "sévère" depuis l'âge de 13 ans. Je pensais que je guérissais comme mes valeurs allaient de mieux en mieux, mais un jour l'hémolyse et apparue et j'ai appris en octobre 2012 que l'anémie s'était changée en HPN.
J'ai commencé le traitement Soliris au début 2013. Je viens d'accepter la pose d'un cathéter et aussi le faite que je ferai probablement une bonne partie de ma vie avec la maladie. Allant avoir 30 ans l'année prochaine et étant toujours pas installée dans une relation affective durable, je me demande si j'arriverai un jour à fonder un foyer et à vivre normalement sans me sentir "en sursis". Ici en Suisse, je ne connais personne qui vit la même chose que moi et je me sens un peu isolée. Je serais très heureuse d'échanger, de parler avec des personnes qui vivent est ressentent la même chose que moi.

[Jean-luc]

Bonjour Emilie et bienvenue sur ce forum.

D'abord, désolé d'avoir pris du temps pour vous répondre, mais comme Marie et moi l'écrivions à Aurélie, nous ne voyions pas d'activité sur le forum alors nous l'avions laissé de côté jusqu'à ce jour.

D'après le témoignage d'Aurélie, son HPN s'est aggravée d'une aplasie. Et dans votre cas, c'est l'aplasie qui est devenue une HPN.

Pour Marie, elle est passée d'une anémie non qualifiée d'aplasie en 2012 à l'HPN en décembre 2012. Mais contrairement à vous, elle n'a pas droit au Soliris. Est-ce que vous accepteriez de nous dire (dans la catégorie "symptômes et traitements" que je vais masquer pour les non-inscrits) quel était votre taux d'hémoglobine début 2013 pour que vous bénéficiez de ce traitement ?

Marie, elle, était aux alentours de 6 g/dl en décembre 2012 et c'est remonté irrégulièrement jusqu'à 9,2 g/dl ce mois-ci. Elle n'a jamais eu de transfusion et son seul traitement est de l'acide folique, et occasionnellement du fer (Tardiferon).

Ici à la Réunion il y a paraît-il 3 autres cas mais nous ne les avons jamais vu...

Soyez courageuse ; nous sommes là pour discuter avec vous autant que vous le souhaitez.

A bientôt,

Jean-Luc et Marie

[Colin Aurelie]

Salut Emilie !

Je crois que je démarre mon HPN comme toi : forte anémie --> ensuite on me parle d'aplasie médullaire (en sachant que l'aplasie peut être un symptôme de leucémie et de bien d'autres maladies grave) --> et après diagnostic complet, on me parle d'HPN.
Je m'attends à faire de l'hémolyse un jour, les médecins m'ont dis que ca pouvais évoluer en hémolyse, tout comme ne jamais évoluer...

Oui on devra faire avec cette maladie toute sa vie, chaque jour tes inquiétudes vont tourner autour de ton taux d'hémoglobine et ton taux de plaquettes....Cette maladie est très rare, orpheline, et pas connue du grand public (en plus c'est long à expliquer)...
Il n'y a pas d'explications, il n'y a pas à se culpabiliser...personnes est responsable...ca tombe sur toi, comme sur moi et tous les autres....

Il faut tenir assez longtemps et sans souffrir si possible, jusqu'à se que la médecine progresse...et crois moi qu'en 20 vingt, il y en a eus des progrès...
j'espère que le soliris va te soulager...en tout cas tu n'es plus toute seule a vivre ca maintenant...
bisous !

[Marie]

Bonjour, Emile , comme vs voyez j ai une hpn moi aussi.
Si j ai bien compris vs êtes sous soliris donc vs vs avez ete transfusez avant et à quel taux d hémoglobine?
Moi je suis à 8 et j hemolyse tous les jours....

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